Василь (ім’я змінено) майже 15 років живе зі статусом ВІЛ та самотужки виховує маленького сина. Чоловік родом з Донеччини. Евакуювався до Чернівців на початку літа 2022 року. Наскільки повномасштабне вторгнення вплинуло на допомогу людям з ВІЛ та доступ пацієнтів до антиретровірусної терапії, яка кількість внутрішньо переміщених осіб отримує її у Чернівцях, як допомагають волонтери та яка динаміка нових випадків ВІЛ-інфікування на Буковині – далі у матеріалі.
Василь (ім’я змінено) живе зі статусом ВІЛ чотирнадцять років. Чоловіку трохи більше 35. Про своє захворювання дізнався у 2009. До того, кілька років поспіль регулярно проходив обстеження. Розповідає, тривалий час уживав наркотики, через свій спосіб життя усвідомлював, що були ризики інфікуватись.
“Думав, якщо знатиму, то хоча б іншим не передаватиму”
“Багато років уже не приймав, але тоді було. Нічого мене не турбувало, але я вів дещо аморальний спосіб життя. Такі ж і партнери були статеві. Тому, заради цікавості, я кілька років поспіль здавав аналізи, думав, якщо знатиму, то хоча б іншим не передаватиму. Все було добре, а у 2009 році аналіз підтвердився”.
“Змінилися життєві пріоритети і загалом. Коли батьки казали і намагалися виправити своїми наставленнями, це не допомагало, а коли дізнався про статус і було справді важко, то сам собі сказав, якщо хочеш видряпатися з цього, потрібно щось змінювати. Це було поштовхом до того, щоб вести нормальне життя, тихе і спокійне”.
Народився та проживав чоловік на Донеччині в місті неподалік Горлівки. В 2014 році, коли почалася війна, місто було поблизу лінії розмежування, тоді Василь вирішив виїхати до Росії. Там працював, одружився, згодом народилася дитина. У 2021 чоловік розлучився та виграв суд щодо опіки над маленьким сином. Разом з дитиною за рік до повномасштабного вторгнення повернувся до України, де самотужки виховує сина.
“Подали документи на розлучення і я поїхав додому влаштовувати своє життя: знайшов роботу, дитину в садок влаштував, став його поступово пристосовувати до життя в країні мого походження, в моїй країні. Також зробив сину українське громадянство. Матір залишилася в Росії, їй можна бачитися з сином, але вона не може зараз з ним спілкуватися, хіба зателефонувати. Взяти його до себе чи провідати не може”.
Евакуюватися одразу після повномасштабного вторгнення з рідного міста чоловік не планував, там була робота, отримував лікування, очікував, що ситуація стабілізується. Після посилення ворожих обстрілів вирішив разом з сином поїхати до Чернівців.
“Наше місто було давно біля фронтової зони, околиці страждали всі вісім років, але коли почало прилітати в центр, де ми жили, тоді я вирішив поїхати. Я довго думав куди поїхати і був неправдиво проінформований про те, що ніби нас не люблять на території західної України, але після того, як мій друг приїхав, казав: “Не вір, поїдь і перевір, як все добре””.
Після переїзду Василь разом з сином жили в центрах для переселенців, згодом переїхали в гуртожиток. По закінченню препаратів для терапії чоловік звернувся до обласного центру з профілактики та боротьби зі СНІДом у Чернівцях.
“В мене була терапія, мені видавали препарати в моєму місті, а коли закінчилася я звернувся в центр СНІДу. Вони мені допомогли, надали необхідні препарати, антиретровірусне лікування. Я був вражений тим, що моє питання вирішиться за півгодини. Тут допомагають: у нас окрема кімната, побут налагоджуємо самі. Волонтери також дуже допомагають скрізь.
“Дитина народилася здорова, це завдяки терапії і для мене це факт”
Ретровірусну терапію чоловік вирішив приймати одразу після того, як дізнався про свій статус. Зараз лікування вже триває більше десяти років з невеликою перервою. Це комплексна медична допомога для людей, які живуть з ВІЛ, основна його мета максимальне пригнічення розмноження інфекції в організмі, відновлення функції імунної системи, продовження та підвищення якості життя ВІЛ-інфікованих людей. Відтак, за словами чоловіка, зараз серйозних змін у самопочутті не відчуває, але будь-яке захворювання протікає довше та виникає частіше.
“Став більше хворіти, частіше, можливо важче чи довше протікає хвороба. Але дитина народилася здорова це завдяки терапії і для мене це факт. Іншим людям я кажу приймати терапію, адже і діти будуть здорові і самі більше можете прожити”.
В Чернівецькій області офіційно зареєстровано 1123 пацієнтів з ВІЛ, з них 72 дитини
За словами директора Чернівецького обласного медичного центру соціально значущих хвороб Володимира Мочульського, станом на сьогодні в області ретровірусну терапію отримують орієнтовно 900 пацієнтів, більше сотні з яких є внутрішніми переселенцями. У березні-квітні 2022 року кількість внутрішньо переміщених осіб була втричі більша.
“З початку війни до нас ринула велика кількість переселенців. Станом на сьогодні це 420 ВІЛ-інфікованих пацієнтів. Починаючи з червня минулого року частина людей повернулися до своїх домівок, по мірі звільнення територій від російських окупантів. З Чернівецької області приблизно 100 осіб, місцевих з статусом ВІЛ, виїхали за кордон. Невелика частина з них повернулася”.
В Україні антиретровірусні препарати доступні для кожної людини з ВІЛ безкоштовно. Отримати терапію можна у закладах охорони здоров’я, обласних, міських СНІД-центрах та кабінетах довіри. За словами головного лікаря, не всі пацієнти готові приймати терапію, адже вона призначається пожиттєво, з необхідністю суворо дотримуватися графіку та дозування.
“Ми розуміємо, що терапія призначається до кінця життя. Ліки приймати потрібно в певні проміжки часу, без зміни, у визначені години. Також потрібно моніторити свій стан, часто приходити здавати аналізи, щоб розуміти, чи це працює, чи є побічні дії від препаратів. Є частина пацієнтів, як не готові жертвувати своїм особистим життям, дозвіллям та своїм графіком існування”.
Благодійна організація “100% життя Чернівці”, виграла конкурс на супровід ВІЛ-інфікованих
Слідкувати за тим, як людина дотримується лікування, надавати супровід соціального працівника та психологічну і юридичну допомогу ВІЛ-інфікованим у Чернівецькій області буде благодійна організація “100 відсотків життя Чернівці”. Голова правління організації Вадим Велижанін розповідає, що на надання таких послуг виграли конкурс.
“Соціальний працівник буде приходити до людини, яка не може вийти чи захворіла, додому, буде приносити терапію, купувати продукти. Такий фахівець може щось зробити вдома, приготувати їсти, наприклад. Також буде лобіювати інтереси ВІЛ-позитивних людей, наприклад, в медзакладі. У нас уже краща ситуація зараз, але є випадки коли навіть лікарі стигматизують таких пацієнтів і відправляють кудись деінде”.
На надання такої допомоги впродовж 9 місяців благодійна організація отримає 150 тисяч гривень з міського бюджету. За словами голови правління, за ці кошти зможуть надавати допомогу та підтримку тим ВІЛ-інфікованим, яких не охоплює грантова допомога Глобального фонду.
“Це дає можливість людям, які не попадають у грант Глобального фонду, отримувати послуги. В донора є свої вимоги: ті, хто більше року стоїть на обліку не можуть бути в проекті від Глобального фонду. Вони вважають, що люди, які більше року стоять на обліку, вже все знають, їм все надали, вони знають, куди звернутися, що сказати, коли пити таблетки, що можна їсти, а чого не можна. Впродовж року людина робить це на автоматі і Глобальний фонд вважає, що такі люди не потребують вже наших послуг”.
Наразі за кошти Глобального фонду надають допомогу орієнтовно 120 ВІЛ-інфікованим пацієнтам, за кошти з міського бюджету зможуть допомагати ще майже сотні людей.
“Також за кошти цієї програми хочемо проводити групи самодопомоги, особливо для людей, які внутрішньо переміщені. Психологи і юрист для надання юридичних послуг, групової консультації чи за потреби – індивідуальної”.
Зараз на території Чернівецької області на обліку перебуває 1123 ВІЛ-інфікованих пацієнтів. З них 72 дитини до 14 років.
“Потрібно сказати, що з цих дітей – 29, які народжені ВІЛ-інфікованими жінками у віці до півтора року, їхній діагноз буде уточнюватися. У більшої половини з цих 29-ти дітей, скоріш за все, не підтвердиться статус до 18 місяців”, продовжує директор Чернівецького обласний медичного центру соціально значущих хвороб Володимир Мочульський.
Також за останні кілька років у області збільшується кількість нових випадків ВІЛ-інфікування серед населення.
“Війна внесла свої корективи. З’явилися нові групи ВІЛ-інфікованих пацієнтів, зокрема військові. До нас приїхали внутрішньо переміщені особи, з регіонів, де кількість проживаючих зі статусом ВІЛ набагато більша ніж на території західної України. Наприклад, Донецька, Харківська, Миколаївська. Вони звертаються, їх скеровують на ВІЛ обстеження, але виявлені випадки вже тут, у Чернівцях, тому така статистика”.
“Військових скеровують до нас на обстеження ВІЛ-інфекції і ми бачимо, що така категорія зараз з’являється”
“Військових, які стоять на обліку, які призиваються або приїхали внаслідок поранень, скеровують до нас на обстеження ВІЛ-інфекції. Ми бачимо, що така категорія зараз з’являється. Якби були поодинокі випадки, то ми б це не говорили. Ми чітко не можемо відслідкувати, чи це було інфікування внаслідок того, що військові були в місцях, де ведуться бойові дії, бо обстеження на ВІЛ-інфекцію не є обов’язковим, тому важко зрозуміти, яка причина. Ми можемо гіпотетично подумати, що якщо при пораненні надавали допомогу в польових умовах, то не виключено, що це могло відбутися”.
У 2022 році в області померли 26 пацієнтів від ВІЛ-інфекції. У 2023 вже шестеро. За даними центру громадського здоров’я в Україні за лютий офіційно зареєстрували 970 нових випадків ВІЛ-інфекції, у 255 пацієнтів діагностовано СНІД, а 114 людей померли.
Читайте також наш матеріал про історії двох жінок, які побороли рак і живуть у ремісії.